11 Avril 2022
Chapeau
Lorsqu’il perd la vue Jean Pierre Brouillaud décide de ne suivre que son intuition et refuse les aménagements destinés aux aveugles. Il part sur la route pour un long périple qui, malgré les embûches, sera son école de vie. Sa philosophie devant l’adversité devrait nous inspirer.
JP : D’abord une petite formule… Je te tutoie parce que je ne vous vois pas…
P Depuis quand as-tu perdu définitivement la vue ?
JP Un matin, ma mère a découvert un voile blanc sur mon œil gauche, j’avais deux mois et un glaucome… Elle envoie un télégramme à mon père « Reviens vite, Jean Pierre devient aveugle… » Le chirurgien m’opère en urgence et doit réintervenir le lendemain pour tenter de réparer une erreur… Deux anesthésies générales en quarante huit heures à seulement deux mois pour un œil gauche mort !
A six ans, je jouais avec des copains et je suis rentré pour goûter, l’œil crevé… J’ai raconté que je m’étais pris un manche de fourche dans l’œil mais je suis incapable de dire si c’était pour attirer la compassion ou si c’était vrai. C’est là où les chirurgiens ont procédé à la première énucléation et m’ont mis une prothèse mobile. Pendant dix ans j’allais faire mesurer mon oeil droit tous les mois qui est passé de 1/10 à, progressivement, plus rien. J’étais bourré de Gardénal… ça explique peut-être quelques addictions par la suite… J’ai eu six accidents avec mes yeux.
Le dernier œil que j’ai perdu, je m’étais fait tabassser un soir par des fachos à Rennes, j’avais 22 ans. Ils m’ont laissé en sang sur le trottoir, ils m’avaient piqué ma canne. J’étais paumé, je ne sais pas comment j’ai réussi à retrouver la gare à quelques centaines de mètres, sans canne, traversant les rues avec les bagnoles, la gueule en sang.
J’avais plus de quarante de tension dans l’œil, c’était vraiment épouvantable mais je suis parti quand même en Amérique du sud en prenant des médicaments pour faire baisser la tension des yeux pendant plusieurs mois. Puis, j’ai repris un choc dans cet œil et ça a été affreux. Je n’ai même pas pensé que je pouvais me faire rapatrier… J’ai traversé le Brésil puis le Pérou pendant huit dix jours et dix nuits dans les bus les plus pourris avec des douleurs épouvantables…
J’ai fini par arriver à Angers où vivaient mes parents qui m’ont amené dans une clinique où ils m’ont proposé de m’opérer et j’ai dit “Non ! vous m’énucléez parce que j’en ai marre de l’espérance… ça fait vingt ans que je n’ai que des problèmes avec mes yeux, si vous m’enlevez le dernier, je n’en aurai plus ! » Ils ne voulaient pas, me disant « vous savez, la médecine évolue » mais j’ai dit « non » c’était radical mais je ne regrette pas ».
P Quand tu avais quarante de tension dans l’œil tu voyais quand même ?
JP Non, j’étais déjà aveugle, j’avais un glaucome et un décollement de la rétine et j’avais eu cinq ou six chocs. Il était hypertrophié… Esthétiquement je suis beaucoup plus beau aujourd’hui avec des yeux peints par des artistes miniaturistes…
APS Tu as de beaux yeux verts que tu poses parfois sur la table…
JP Oui, en vert et contre tous, ça m’arrive…
P En fait tu as toujours eu des problèmes avec la vue
JP Je suis né pour être aveugle. Ce n’est pas une formule littéraire mais j’ai eu tellement d’accidents aux yeux et de maladies qu’il fallait vraiment que je ne voie pas… Une partie de ma famille du côté de mon père a été décimée dans l’église d’Oradour sur Glane. Moi qui fais les liens psys quand ça m’arrange, je fais parfois un lien avec cette histoire comme si l’insoutenable m’avait brûlé les yeux, quelque chose dont il ne fallait pas parler qui se serait répercuté sur moi... C’est sans doute tiré par les cheveux, et je suis chauve maintenant…
JP Je ne sais pas précisément quand j’ai perdu la vue. On ne se rend vraiment pas compte de la force du déni qu’il y a en chacun de nous. J’ai réorganisé mes centres d’intérêt. J’étais très sportif, je jouais au ballon… Graduellement, j’ai commencé à dénigrer le foot, le sport… Et j’ai écouté de la musique, du rock et j’ai fumé des joints pour planer… C’était ma manière de glisser en douceur vers quelque chose de trop douloureux. Si je m’étais dit du jour au lendemain « Jean -Pierre, tu ne peux plus courir, tu ne peux plus jouer au foot » ç’aurait été infernal. Le mental est une espèce de filtre, de tampon pour que la douleur soit moins incisive, moins violente sur le moment pour que la reconstruction soit possible. Cela a duré peut-être trois ou six mois, dans un milieu que je connaissais, l’école où j’étais à Angers. Je reconnaissais les gens, notamment à la voix, et j’évoluais en me prenant une chaise de temps en temps… Mais les trucs fixes que je connaissais par cœur, je pouvais les contourner. J’ai mis un temps fou à comprendre ma situation. jusqu’à ce que je me fasse jeter de cette école parce que j’étais vraiment asocial. C’est à ce moment-là j’ai commencé à aller dans les endroits où je n’avais pas le droit d’aller, pour donner du peps à ma vie… C’est certainement ce qui m’a permis de réaliser en douceur, d’atterrir dans le réel… On m’a ouvert les portes d’une nouvelle école d’aveugles à Paris et, là, j’étais complètement perdu, je me cognais partout, j’ai vraiment réalisé que j’étais aveugle…
P Dans cette école, tu es resté combien de temps ?
JP Dans laquelle ? Celle où j’ai perdu la vue ?
P Non celle où tu as perdu tes illusions.
JP C’est une drôle d’histoire… J’étais là depuis quelques jours et j’apprends qu’il y a des cannes blanches pour les aveugles et qu’ils donnent des cours de déambulation avec la canne. Je n’en avais jamais entendu parler. Je vais m’inscrire au bureau et une semaine plus tard, je vais avec un prof qui me fait découvrir le quartier autour de l’Institut national des jeunes aveugles, boulevard des invalides. Il m’a demandé quelle était ma gare et m’a fait découvrir Montparnasse. En trois heures je savais me mouvoir dans le quartier, prendre le métro tout seul, à Duroc… Le week- end, je suis allé à Châtelet avec une flûte dont je ne savais pas jouer pour rencontrer les baba cool, les hippies, tous ceux qui faisaient la route. J’ai joué dans les couloirs du métro en tunique indienne, avec un foulard, des bagues.. un look pas possible pour attirer des gens que je ne pouvais pas choper dans la rue, et ça a marché. Une petite nana qui s’appelait Stone m’a abordé… Elle m’a proposé d’aller fumer un joint, et m’a dit qu’elle vivait en communauté. A partir de ce moment-là, le soir vers minuit, (j’étais dans un dortoir de 48 personnes) je descendais l’escalier, j’ouvrais la porte d’en bas, je traversais la cour, j’escaladais les chiottes et me hissais sur le mur où je chopais mon ami le lampadaire et je coulissais jusqu’en bas où les potes de la communauté venaient me chercher. On allait faire la bringue toute la nuit, et ils me ramenaient vers six heures du matin, et m’aidaient à escalader le début du lampadaire, ce n’était pas facile. Je remontais me coucher, mais je n’arrivais pas à me lever… Heureusement qu’il y avait la classe pour que je puisse dormir… Au bout de quatre mois, je n’en pouvais plus, j’ai fait une fugue et suis parti dans cette communauté et ça a été le début du parcours. Aucune école ne voulait plus de moi. J’ai dit à mes parents : « moi je ne veux pas apprendre de métier, vous allez m’émanciper et je vais partir à Katmandou ». J’avais seize ans et demi. Mes parents étaient des gens de la campagne, n’avaient aucune information, ils n’avaient jamais entendu parler de Katmandou… Je me suis retrouvé à la sortie de Paris, avec écrit sur une pancarte : Katmandou… et 300 balles dans ma poche… C’était dans le sud de Paris, porte d’Orléans, un mec m’a emmené à Corbeil… Début d’un long voyage… Un jour, j’en avais tellement ras-le-bol du stop qui ne marchait pas que j’ai marqué « aveugle » sur le panneau.
P Et alors ?
JP Et alors, c’est une histoire très drôle, un africain s’est arrêté, il m’a dit je vais à Lyon, est-ce que c’est votre route ?… J’ai dit oui… aveugle c’est sur ma route…
P C’était un bon début…
JP On m’a enseigné le Braille à Angers, je n’avais pas encore complètement perdu la vue. Au début, je trichais, je lisais avec les yeux, et à un moment donné j’ai découvert qu’un petit bout de la pulpe des doigts pouvait me donner accès à ces points, les organiser dans ma tête et les considérer comme des lettres, lire.
P C’est dur ?
JP Non, en 10 mn je te fais écrire ton prénom. Ce qui est compliqué c’est d’acquérir la pratique pour écrire. Moi maintenant j’utilise un ordinateur, je ne m’en sers plus beaucoup.
En fait, c’est comme le reste, quand tu es motivé, tu peux tout… très souvent. Je suis entouré de personnes qui se plaignent de ne pas pouvoir faire certaines choses et qui se rangent derrière leurs conditions sociales… ça doit jouer, mais ça vient surtout du fait que si tu étais un peu plus désirant tu bougerais…
P Quand tu es parti pour Katmandou, tu y es arrivé ou tu t’es arrêté en route ?
JP Je ne suis pas allé très loin, je suis resté dans le sud de la France, après je suis parti vers le nord, la Hollande, l’Angleterre, puis je suis parti pour de bon, la Grèce, la Turquie et l’Afghanistan, où je suis resté assez longtemps non pas parce que le haschich était très bon mais plutôt parce que c’était comme si j’avais réveillé une mémoire… Dans ma vie beaucoup de choses me questionnent, des endroits, des gens rencontrés que j’ai l’impression de connaître déjà… En Afghanistan, le simple fait de se retrouver assis par terre sur des tapis, de manger avec les doigts, la musique… Tout cela me bouleversait comme si j’étais chez moi. Quand je suis arrivé en Orient je me sentais chez moi et mes sens étaient décuplés…
P La musique, les odeurs, la langue ?
JP La langue, le farsi, le persan… Aujourd’hui j’écoute encore des poèmes en persan sur internet, même si je connais peu de mots… Mais cette langue me bouleverse.
L’inde, Katmandou j’y suis resté longtemps, je me suis fait virer par les autorités car je n’avais plus de visa, à l’époque c’était assez épique… j’étais maigre comme un clou. Puis il est venu un temps où j’ai rencontré la poésie orientale, la philosophie védique, j’ai commencé à lire des textes philosophiques de l’Inde, moi qui n’ai pas fait d’études… Je ne m’intéressais qu’à la géographie à l’école. J’ai commencé à étudier en Asie et j’ai surtout pris conscience peu à peu qu’on s’intéresse à beaucoup de choses, mais qu’on met beaucoup de temps à s’intéresser à soi-même. Cela m’a fait comme un vertige, je me suis dit tu peux te plaindre de n’avoir pas un rond, de ne pas bouffer à ta faim, tu peux te plaindre d’un tas de trucs mais est-ce que tu réalises l’invraissenblance d’Etre ? Le miracle d’être là ? A un moment donné, tu décroches de toutes tes plaintes et tu te dis « Putain, mais je suis ! » C’est miraculeux… Bon, tu as la dalle, mais on verra ça plus tard !
C’est un ébahissement, un émerveillement qui m’a saisi à ce moment »-là et qui ne m’a jamais vraiment quitté. Je me suis fait un corona, il n’y a pas longtemps, et au milieu de la fièvre et des symptômes, je me disais « ferme ta gueule, tu es là, c’est extraordinaire… » Et c’est devenu une habitude depuis plusieurs années, quand la moindre plainte débarque ou la comparaison avec l’autre mieux foutu que moi ou moins con que moi, je me dis « ferme ta gueule et apprécie le fait d’être là. »
J’ai rencontré une femme pédopsychiatre dans une manif anti pass qui m’a donné une méthode pour me sortir de la perte de l’odorat et du goût (agueusie, anosmie). Elle m’a donné un loto des odeurs et je bosse avec ça depuis cinq, six jours sur les odeurs et je fais travailler mon cerveau pour les identifier au niveau de la représentation et je commence vraiment à retrouver des sensations.
P Si tu n’y vois rien, que tu ne sens rien et que tu n’as même plus le goût des choses, que te reste-t-il pour juger du monde ?
JP Rires, Le sens de l’humour… Je cuisinais il y a quelques jours et ma compagne est rentrée me disant que cela sentait fort le sésame… En fait je m’étais gouré d’huile pour faire frire le riz et j’avais pris l’huile de sésame… C’est assez flippant, il faut que je fasse gaffe avec le feu, car je ne le sens pas et je ne vois pas… En fait cela ne m’a jamais affolé, mais il y a eu un moment, avant de perdre le goût et l’odorat, j’étais au marché, et j’ai eu une hyper lucidité olfactive, je détectais tout, je voyais avec le nez… C’était jouissif. J’avais de la fièvre, mais je n’avais pas mon téléphone… Car c’est le téléphone qui te dit ce que tu dois faire aujourd’hui… C’est la seule fois dans ma vie où j’avais mis le masque… Quand je suis entré à la maison je me suis demandé si ces sens n’avaient pas senti qu’ils allaient mourir et qu’ils se sont dit « on va lui faire un feu d’artifice avant la fin… » J’ai eu un moment de panique en disant « merde ! peut-être que je ne sentirai plus jamais… Et que je pourrai retrouver la vue… que mes deux prothèses vont tomber et que mes yeux vont repousser…»
P ça on ne l’a pas dit sur le corona
JP Mais il faut se méfier des trucs officiels… Il faut lire Pratiques…
P Ce serait génial non ?
JP Ce serait la merde oui, il faudrait que je réapprenne à voir… Parce qu’il n’y a pas que les yeux, le cerveau fait une partie du travail, l’aire de la vision doit être désadaptée… Et puis surtout, cela me relancerait sur les routes du monde pendant 20 ans pour voir tout ce que je n’ai pas vu… Je ne sais pas trop si j’irais voir des musées, j’irais surtout voir des endroits, des soleils couchants, j’adorerais voir les endroits où j’ai été très touché par d’autres sensations comme les plateaux du Yémen, les lieux qui font partie de mon Panthéon, de ma mythologie de voyageur…
P Quand tu voyageais seul comment faisais-tu ?
JP En fait je n’ai pas beaucoup voyagé seul. Au début de mon grand désarroi, j’étais totalement seul, même moi j’ai du mal à y croire, en tous cas je ne referais pas ça aujourd’hui. J’ai souvent voyagé avec des copains, à deux… Je me déplace seul en Suisse, en France, en Allemagne, je rencontre des gens qui m’aident…
P Ton blog se nomme « l’illusion du handicap », et toi tu as pas envie qu’on te traite comme un handicapé.
JPB Je ne suis pas dans cette revendication-là du tout. D’un point de vue philosophique, pour moi on est tous différents. Donc le handicap c’est un peu contextuel. Si on était tous les quatre dans la même maison et qu’il y ait une panne d’électricité, vous seriez bien contentes qu’un aveugle vous trouve des bougies
APS Comme tu ne sais pas quand c’est allumé ou éteint, on est mal barrés…
JPB j’ai un téléphone qui me le dit ! Eh oui, on a des applications dans ce foutu téléphone qui disent tout ce qui apparaît à l’écran.
P Etre privé d’un sens t’amène à te poser certaines questions.
JPB Je suis vraiment conscient que la cécité a changé ma vie, déjà parce que j’ai réalisé que je souffrais et que j’ai fini par comprendre que la souffrance ne venait pas de la cécité, mais de mon refus de la cécité. Quand tu commences à repérer ça sur la cécité, après tu vas le voir sur tous les aspects de ta vie. Je n’ai pas eu que ça comme problèmes, comme tout le monde, il y a eu un paquet de choses que je n’arrivais pas à faire miennes.
J’ai rencontré un jour un aveugle qui me disait, « quand t’es aveugle, de toute façon tout est de la merde ». Quand je lui ai dit que je voyageais, il m’a dit « c’est complètement débile. Moi on me fait tourner autour d’un pâté de maison, on me dit que je suis au Pérou, et je vais dire oui ». A un moment, j’en ai eu marre et je lui ai dit « c’est quand même incroyable, parce qu’en fait tu n’es pas aveugle toute la journée, tu t’en es rendu compte ? » « Comment ça je ne suis pas aveugle toute la journée ? » Je lui dis « mais quand tu dors tu n’es pas aveugle, c’est déjà pas mal, quand tu es dans ton lit en train d’écouter un bouquin en audio ça va, et puis en fait tu es aveugle quand tu y penses, et il se trouve que tu ne penses pas à ça toute la journée, tu y penses éventuellement quand tu fais tomber une fourchette, que tu vas la chercher, tu te dis ah, si je voyais ça irait plus vite, mais en vérité tu y penses extrêmement peu. C’est le fait de le penser, de le répéter, de le ressasser qui fait que tu t’attribues cette foutue cécité. »
On le voit dans le langage ! Combien de fois je me balade dans la rue et on me dit « mon pauvre monsieur… je vais vous aider ». C’est quand même intéressant de voir qu’un aveugle c’est forcément un être malheureux. C’est une image en fait ; on a des prêt à porter du bonheur et du malheur…
FA : c’est une question de représentation. J’étais chez un ami dont la mère était aveugle. Un matin je me lève de bonne heure, dans la cuisine, tout est noir, et je me rends compte qu’elle est là ! C’est ça qui m’a fait réaliser qu’on pouvait quand même se débrouiller avec ça.
JP : C’est très juste, là tu as eu une vraie expérience. Ce n’est pas une information, c’est du réel et c’est ce réel qui te fait ouvrir les yeux. Mais il y a tellement de singularité sur cette terre…
APS : Tu dis, «on est comme on est et la seule chose intéressante c’est «est-ce que ça te convient ou est-ce que ça te fait souffrir ?», On pourrait totalement l’appliquer aux gens qui n’ont pas de handicap, ou qui croient qu’ils n’en ont pas, ou qui en ont des mineurs
JP : A tout le monde !
A : On fait des catégories en permanence alors qu’en réalité, il suffit juste d’entendre ce dont l’autre a envie et pas envie, ce qu’il ressent
JP : c’est tellement juste ! On en est méchamment imprégné des catégories… même pour soi.
P : «Etre», c’est déjà pas très facile, mais «paraître» alors là ! : Dès que tu ajoutes les autres, tu ne peux plus être toi-même…
JP : Ah ça c’est un putain de boulot, par exemple quand tu sens qu’on te regarde, qu’est-ce qui a senti ça en toi ? C’est une question de présence… Ce n’est pas de la mémoire.. C’est un ressenti… Je ne sais pas par où ça passe… Ce n’est ni visuel ni auditif.
P Tu as des enfants ?
JP : oui une fille. Là je suis parti en Camargue avec elle 3 jours. En camion. Elle est assez alternative !
AP: Mais elle a voyagé avec toi ?.
JP : oui. Je l’avais sur le dos en Afrique à 2 ans. Je l’ai amenée partout et maintenant elle m’amène partout. On a été en Colombie ensemble, il y a 2 ans et demi pour un film.
P : C’était quoi l’idée du film ?
JP : C’était pour rencontrer les indiens Kogis. C’est un peuple premier qui a un rapport sacré à la vie. Ils ont compris qu’on ne peut pas prendre sans donner. Ils ont le mot «zigoneschi» qui veut dire « prendre, donner, libre». Ils disent « vous les blancs vous prenez, il y a du charbon, vous allez épuiser la mine de charbon. Il y a du pétrole, vous allez tout pomper, il y a des arbres, vous allez tout couper.» Eux ne font pas du tout ça, par exemple quand il pleut, ils ne peuvent pas rendre la pluie mais ils font une danse pour remercier. Ils sont toujours dans une relation de dette avec la vie. Donc je suis allé rencontrer ces gens dans la jungle pour parler de tout ça. Une aventure très très forte.
P Tu disais que tant que tu t’étais accroché au souvenir de la vue, c’est à dire aux images que tu as pu voir, tu as été très malheureux et puis, petit à petit, tu t’es dépris de ça.
JP : Oui c’était nécessaire. En fait j’ai accepté un jour d’être perdu partout.. Quand tu es aveugle tu es perdu… Je connais certaines rues comme ma poche mais il suffit qu’un couillon change quelque chose dans cette rue et je suis paumé ! Et comme je ne vais pas souvent dans les rues que je connais.... En fait je ne suis pas vraiment perdu puisque j’accepte d’être, de vivre dans ce pays où on ne sait rien, où on ne connaît rien… Donc ça ne pose pas vraiment de problème.
Les choses que j’ai vues qui m’ont impressionné, c’est quand ça fusait de couleurs, de radiances très colorées.. J’ai été très imprégné par les couchers de soleil. Et les agates ! Les billes ! Tu t’allonges dans l’herbe et tu regardes le ciel à travers. J’ai un souvenir kaléidoscopique de ça !
Je garde les couleurs en mémoire très intensément comme un trésor caché au fond de moi et ça me fait marrer des fois d’y penser parce que je me dis «imbécile, tu reverrais, on te mettrait le bleu sous le nez et tu dirais que c’est du rouge». Je l’ai peut-être modifié, je ne saurai jamais… ça fait cinquante ans que je suis miro, un demi siècle de "mirosité".
Amoureux de l'inconnu voyageant pour l'Aimer davantage !
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